Le ePatient

Vous est-il déjà arrivé qu’un médecin vous renvoie chez son confère ou sa consœur, plus à même de poser un diagnostic et de vous proposer un traitement ? Cela arrive face à des maladies complexes, la solution peut se trouver à des milliers de kilomètres.

Ces dernières années avec l’avènement des réseaux participatifs en ligne, la tendance est à la prise de pouvoir du patient sur sa propre santé.

Souvent confronté à des médecins qui peuvent parfois être au bout de leurs idées, les communautés de malades ont décidé de se rassembler, d’échanger autour de leur propre problème de santé.

Dave deBronkart, e-patient

Dave deBronkart est connu pour être le « e-patient » : un ePatient est un patient qui prend en main sa santé, s’éduque à la médecine pour faire face à sa maladie.

Mourant, souffrant d’un cancer il y a quelques années, e-patient Dave s’est investi dans des événements sur la santé, s’est renseigné sur sa pathologie.
Son médecin lui a « prescrit » une communauté de patient, qui l’a informé qu’une procédure existait mais qui ne marchait pas forcément et que tous les hôpitaux ne la pratiquaient pas.
Il a récupéré ses propres données et quand même réalisé ce traitement qui a fonctionné.

Le patient, acteur de sa propre santé

Le point que Dave deBronkart soulève dans ses conférences est que le patient doit redevenir maître de sa santé et prendre plus de place dans sa propre guérison.

Si le patient maîtrise ses propres données, il pourra ainsi les utiliser et les mettre à profit. Le patient tend à être la ressource la moins utilisée dans sa maladie : il n’est pas toujours écouté, surtout lors de maladies dont les symptômes ne sont pas visibles.

Pour lui, la clé de la guérison était la recherche et le partage d’information, plus particulièrement de données.

Comme l’a dit Tim Berners-Lee dans sa conférence de 2009, « The Next Web », les données sont bien souvent la clé, notamment connectées entre elles.

Le quantified self

Ces données ont pris une toute nouvelle signification et un nouveau rôle dans le bien-être et la santé ces dernières années avec les objets connectés et les applications qui analysent les rythmes de vie des patients.

En effet, n’importe qui peut aujourd’hui avoir des informations sur lui-même, telles que sa fréquence cardiaque, le nombre de calories qu’il perd/gagne par jour et les partager avec son médecin ou un réseau de patients pour mieux comprendre son état de santé ou sa maladie : il s’agit du quantified self.

La question de l’observance a longtemps été un sujet sensible pour les associations de malades : une étude de l’IMS Health a estimé fin 2014 que la bonne prise de son traitement par le malade pourrait éviter des complications qui coûtent 9 milliards d’euros par an.

Beaucoup décriée, cette étude et la mesure envisagée de punir par un moindre remboursement les patients peu observants sont également une bonne raison de penser qu’au lieu d’infantiliser le patient, il faut l’inciter à prendre conscience de sa capacité à être acteur de sa santé.

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— Voix des Patients (@voixdespatients) 18 Octobre 2015

Les réseaux de patients

Plusieurs réseaux de patients se sont développés aujourd’hui, que ce soit pour du soutien moral, de la recherche ou des informations complémentaires sur leur maladie et les traitements disponibles.

Avec l’avènement du web et du partage d’information, il est facile de se mettre en relation avec d’autres malades.

Partnering with Patients – From Theory to Practice: #HealthcareTransformers–Sarah Krüg http://t.co/QdfWekrB96

— Participatory Med (@S4PM) 22 Juillet 2015

Il faut laisser le patient jouer un rôle plus important dans sa propre santé.

Sources :

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