Objets connectés, Quantified Self et données personnelles : intérêt et risques

De nombreux appareils connectés font aujourd’hui transiter des données de santé.
Des données qui nous permettent d’adapter notre rythme de vie pour réguler au mieux notre santé et qui font partie d’un ensemble appelé Big Data, qu’il faut comprendre et savoir appréhender. Quels intérêts présentent ces données ? Quels sont les risques qui y sont liés ?

Où trouve-t-on les données de santé ?

Il existe deux types de données de santé : les données issues du Quantified Self et les données qui sortent du parcours de soins du patient. Elles ne présente pas forcément la même sensibilité mais en disent long sur la personne concernée.

Elles se trouvent ainsi dans beaucoup d’outils : les objets connectés (montre connectée, balance connectée, tensiomètre, patchs … ) qui se développent énormément et sont très appréciés du grand public, mais aussi dans les dossiers du parcours de soins, tels que les ordonnances, les actes médicaux, les feuilles de soins numérisées.

Pourquoi partager ses données ?

Le partage de données présente plusieurs intérêts, d’abord pour le patient mais aussi pour la communauté.

Pour le patient :

• L’enregistrement des données par un appareil d’automesure permet au patient d’adapter au mieux sa santé et son rythme de vie. S’il voit qu’il mange peu sainement, il peut modifier sa façon de s’alimenter, s’il pratique un sport, il peut sans arrêt s’améliorer selon ses résultats. Cela lui évite aussi de se mettre en danger, par exemple grâce à la prise du rythme cardiaque, et de pouvoir réagir rapidement en cas de problème. Grâce à ces datas, le professionnel de santé peut adapter le traitement qu’il donne au patient : cela évite une perte de temps qui amènera potentiellement le patient à être soigné plus rapidement.

• C’est également une belle manière de se motiver : les résultats indiqués poussent à aller plus loin – notamment dans le secteur du sport – mais aussi pour l’arrêt du tabac. L’application Smoke Watchers est d’ailleurs une bonne illustration de l’utilité de ces données, puisqu’elle permet de progressivement diminuer sa consommation de cigarettes.

Smoke Watchers est le premier réseau social multi‑plateforme accompagnant les fumeurs vers l’arrêt > https://t.co/hd1Cf9CeKf #esanté

— Smoke Watchers (@SmokeWatchers) 18 Janvier 2016

• Cela permet d’éviter une mauvaise observance, qui reste un problème important dans notre société actuelle. La « surveillance » grâce à un smartphone ou un appareil connecté est pratique pour les distraits notamment, puisque ces objets envoient des rappels.

Pour la communauté, les données représentent une réelle mine d’or.

Les chercheurs sont capables d’analyser un grand nombre d’éléments influant sur la santé.

Il peut s’agir d’effets secondaires de médicaments, d’influences d’un environnement sur la santé, des conséquences d’une bonne alimentation ou du sport, d’un rythme de vie sain, du stress sur les réactions du corps humain.

Quels sont les risques liés au partage de données de santé ?

S’il est extrêmement important pour la recherche d’avoir des données complètes, il convient également de protéger au maximum les émetteurs de celles-ci.

Il faut rester conscient du fait que ces données ne disparaissent pas et sont stockées sur des serveurs pour une durée indéfinie. Il s’agit de se renseigner sur le lieu où sont stockées ces informations, si elles sont centralisées, si l’utilisateur peut contrôler ces données.

Par ailleurs, c’est la question du piratage qui pose problème : en effet, si les datas sont mal protégées, elles peuvent donner un nombre important d’informations sur le patient concerné et renseigner facilement son mode de vie une fois croisées.